El Día Internacional de Concienciación sobre el ME/CFS el 12 de mayo pretende llamar la atención sobre la situación de los afectados. La situación es a menudo desastrosa: una gran parte de los enfermos no recibe un diagnóstico claramente reconocido. Esto complica significativamente el reconocimiento en términos de seguros sociales de sus limitaciones – lo que resulta en que muchos no reciben prestaciones de invalidez a pesar de sufrir grandes impedimentos. Muchos de ellos tampoco tienen una orientación clara sobre dónde encontrar apoyo.
La Dra. Cornelia Rüegger, científica social en la Hochschule für Soziale Arbeit FHNW, conoce la situación por experiencia propia, y desde ambas perspectivas. Como científica, siempre se había especializado en la dimensión social de la enfermedad y la salud. Y desde que contrajo Covid en 2022, experimenta de primera mano como afectada la deficiencia en el suministro y el acompañamiento de personas que enferman de ME/CFS.
ME/CFS es difícil de comprender
Uno de los motivos: falta de conocimiento sobre la enfermedad entre los grupos profesionales relacionados con la salud: «No es obvio que cada médico de familia, cada trabajador social, que actúan en estos contextos, estén informados, que psicólogos y psicólogas estén informados», formula Cornelia Rüegger. Ya la definición de la enfermedad es difícil: se manifiesta en las formas más diversas. Sin embargo, comparten una característica, sabe Cornelia Rüegger: intolerancia al esfuerzo. «Si se superan los límites mínimos individuales físicos, cognitivos, emocionales o sociales, se producen empeoramientos. Para algunos afectados levantarse es ya demasiado, para otros una reunión prolongada, un texto largo o una conversación telefónica estresante». La consecuencia: «Muchos pierden su trabajo, no pueden asumir su rol en la familia o en el club, pierden amigos. Las relaciones se rompen, las personas tienen problemas materiales y se sienten socialmente aisladas.
Una enfermedad con graves problemas sociales secundarios
Exactamente aquí radica un factor que hasta ahora apenas se ha enfocado en Long Covid y ME/CFS: la dimensión social. A nivel estructural-social, la dimensión social se muestra, entre otras cosas, en el reconocimiento insuficiente de la enfermedad hasta ahora, así como en obstáculos estructurales para acceder a sistemas de apoyo – con consecuencias materiales y existenciales de largo alcance para los afectados. A nivel de casos individuales concretos, trae consigo además restricciones masivas y procesos de desintegración.
Todo esto hace que la problemática original se multiplique, explica Cornelia Rüegger: «La dimensión social actúa como un estresor social en el cuerpo y la psique y puede así intensificar la dinámica de la enfermedad». Si se entendiera mejor esta relación entre la dimensión física y la social de la enfermedad, se podrían abordar mejor los problemas sociales secundarios. «Si se tratara profesionalmente, no se podría curar a las personas, pero su calidad de vida mejoraría significativamente – y eso es invaluable.
Educación continuada como clave para la calidad de vida
En este punto, el Trabajo Social podría ser de importancia crucial, evalúa Cornelia Rüegger la situación. En su opinión, para los profesionales de este campo una formación continua en la materia debería ser algo evidente – «y no una en la que se traten cuestiones abstractas de calidad, sino una orientación profesional muy concreta: ‘¿Qué ayuda y cómo puedo acompañar de manera útil como profesional?’
En su rol como científica, Cornelia Rüegger ha desarrollado varias ofertas de formación continua para profesionales del Trabajo Social. Por ejemplo, una formación básica de cuatro partes sobre Long Covid y ME/CFS proporciona una comprensión interdisciplinaria de la enfermedad y ofrece orientación práctica para asesorar y acompañar bien desde el punto de vista psicosocial a niños, jóvenes y adultos. Además, en otoño comenzará un nuevo formato en línea, donde expertos de diversas disciplinas presentarán desarrollos actuales y los discutirán en conversaciones con el público. La Dra. Katrin Bopp del Hospital Universitario de Basilea dará comienzo: el 26 de noviembre de 2026 brindará una visión de su concepto de tratamiento multimodal y su experiencia clínica.
De manera complementaria, actualmente se están desarrollando ofertas para el apoyo a familiares de personas enfermas – un servicio que en los últimos años ha sido cada vez más demandado, especialmente por padres de niños y adolescentes afectados. Cornelia Rüegger ha observado que estos llevan una carga particularmente pesada de la enfermedad: «Una cosa es ser afectado como adulto. Pero niños y adolescentes – que están en el punto de partida de sus vidas! – ahora están en casa, en habitaciones oscuras, aislados de amigos, de la educación. Eso es horrible.
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La Hochschule für Soziale Arbeit FHNW, con ubicaciones en Muttenz y Olten, está anclada local y regionalmente, conectada internacionalmente y ampliamente reconocida por sus logros en educación y desarrollo profesional, investigación y servicio. En su foco de investigación y desarrollo «Innovación Social» analiza, inicia y acompaña procesos de innovación en cooperación e intercambio con la práctica. Así apoya la profesionalización del Trabajo Social y contribuye significativamente a la comprensión y tratamiento innovador de problemas sociales y desafíos sociales.
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